Je me réveille toujours avec la même reconnaissance, comme on s'en douterait. J'y pense souvent dans la journée, très souvent, et j'en viendrais presque à me demander :
Clic sur l'image pour ceux qui ne connaissent pas le début de l'histoire.
Un mois aujourd'hui que je n'éprouve plus de gêne respiratoire à part un petit début de rhume de temps à autre pour cause de vélo et / ou natation par ces fraîches journées de fin d'été.
Ma santé s'est considérablement améliorée. Je ne ressens plus cette fatigue omniprésente qui m'a enquiquinée quelques dizaines d'années. Je bouge davantage, et, d'après mon médecin, cela se voit (corps plus élancé). Je ressens un renforcement général de ma condition physique.
Mon médecin souhaite attendre un peu de voir comment les choses évoluent avant de vérifier la guérison par de nouveaux enregistrements du sommeil.
Il pense que sans doute, la pression de la machine à impulser de l'air pendant le sommeil a arraché un polype qui entravait la respiration. Cependant, même expliquée scientifiquement, cette guérison reste un phénomène extraordinaire. Je n'ai pas connaissance de cas similaire.
Un miracle, vous dis-je... C'est ainsi que je le ressens. Un mois après, l'émerveillement est resté le même. Chaque matin, une fois sortie de mon rêve, ma première pensée est que je respire librement. Ceci avec toute la reconnaissance que l'on imagine.
Ah, ça alors, j'ai fait une fausse manip alors que je voulais préciser la catégorie de ce post, et... j'ai perdu le texte !!
En substance, je parlais de mon coup de blues de ce samedi matin, mais là n'était pas l'objet principal de l'article.
Non, l'important, c'était la mouche qui avait foncé droit dans mon café. Apnéïque ou pluôt ex-apnéïque du sommeil, j'ai sauvé la mouche illico puis ébouillanté tasse et cuiller. Et cela m'a amenée à raconter dans cet article disparu comment se sont terminés 35 ans d'apnées du sommeil.
Le dimanche 16 août dernier, je sus rentrée d'un WE bien festif ravie, mais avec une bonne angine. Consultation le lundi, traitement de cheval, que j'ai pris en parallèle avec une recette de grand-mère, un gargarisme à la décoction de feuilles de mûrier additionnée de vinaigre de cidre (un vrai Destop...).
Le mardi 18, j'ai craché un morceau de chair d'environ 1 cm3 (un centimètre cube) sans doute un polype. Et depuis, je n'ai plus de problème pour respirer, même en position allongée. Je n'utilise plus mon masque à pression positive continue, et le matin je me réveille bien reposée.
Se lever sans être fatiguée, rassasiée de sommeil par la nuit passée ! C'est une sensation que je ne connaissais pas jusque là...
Sans doute, d'après mon médecin, il s'agit bien d'un polype, qui a été arraché par la pression de ma machine à respirer la nuit. Il est d'avis qu'il convient d'attendre un peu de voir comment la situation évolule et de refaire des enregistrements du sommeil.
Ce miracle extraordinaire (c'est ainsi que je le ressens et le vis) me fait penser au conte de Blanche-Neige, lorsque la princesse crache le morceau de pomme empoisonné et sort de son coma. Depuis cette première nuit sans gêne respiratoire du 18 au 19 août, j'ai l'impression de vivre dans un merveilleux conte de fées.
Au fait, désolée, comme j'ai perdu le texte initial de l'article, je ne sais plus sur quel site j'ai trouvé le dessin ci-dessus.
Eh oui, la pub pour "Brise", à la fin des années 70, vous vous souvenez ? "ça maaaaarche !"
Marque on ne peut plus appropriée d'ailleurs, pour désigner mon appareil à "pression positive continue". J'ai eu quelques difficultés pour la mise en route mais à présent je me sens bien avec cette assistance respiratoire.
Rassurez-vous, le tuyau est bien plus long que sur le dessin, et je peux bouger à mon aise, et même m'assoir pour boire un coup.
Mais la chaleur gêne mon adaptation, et d'ailleurs je ne dors pas très bien en ce moment : pas évident d'avoir quelque chose sur la figure quand il fait près de 30° dans la chambre ! Mais il semble que de toute façon, la chaleur des chambres sous les combles (très courantes en Alsace) gêne tout le monde.
Après bien des mois de tracasseries administratives et de lenteurs hospitalières, je suis enfin appareillée à domicile. Il ne s'agit pas d'un apport d'oxygène, mais d'une pression envoyée dans mes voies respiratoires supérieures pour les empêcher de se relâcher quand je suis en postion couchée.
Je vais donc respirer normalement en dormant. Finis, les aquacauchemars ! Premier essai la nuit prochaine, et compte-rendu demain.
Cet article figure dans la catégorie "Apnée du sommeil" parce que je suppose que je n'aurais pas pu décrire les sensations et les sentiments du personnage avec cette précision si je n'avais pas souffert de cette pathologie particulière.
Abbounette un peu tristounette, voilà ce que cela donne :
Sur le rivage, l'homme cassait des pierres en les jetant l'une contre l'autre. L'assassin semblait le regarder de ses grands yeux apaisants.
L'homme s'approcha, vida son corps de tout souffle, et prit une inspiration profonde, totale. Il bloqua, et bloqua encore, essayant de comprendre. Il relâcha, serra les mâchoires, et grimaça de compassion impuissante.
- Assassin bleu, murmura-t-il dans sa langue maternelle. Assassin bleu, je te hais, je suis sûr que tu sais à quel point je te hais.
- Oui, je le sais, répondit l'assassin. (Il parlait dans la langue des pensées.)
- Je te hais, reprit l'homme, et pourtant je t'ai toujours aimé. Oui, d'aussi loin que je me souvienne. Je marchais à peine que mes parents devaient me surveiller sans cesse, parce que tous mes jeux menaient mes pas vers toi. Et de Pâques à Halloween, chaque jour où le temps le permettait, je suis venu à toi. Après l'école, puis, plus tard, après le travail. Je t'ai embrassé des milliers de fois. J'ai passé tant d'heures à te parcourir. (Sa voix était devenue douce, il secouait lentement la tête de droite à gauche.) Maintenant, je n'ai qu'une requête à te formuler : rends-moi mon frère !
- Je ne peux, dit l'assassin. Je ne garde personne. Je ne suis rien d'autre que l'un des chemins qui mènent vers le grand dortoir. La seule chose que je peux faire pour vous réunir, c'est te conduire à lui.
L'homme fit deux pas dans l'eau. Il prit une nouvelle inspiration totale, et bloqua, en lançant devant lui un regard plein de tendresse et de détermination. Il avança encore, puis se ressaisit et recula, regagnant le rivage.
- Je ne peux, dit-il. Mes enfants connaîtraient ce que je connais aujourd'hui.
L'homme se pencha et pressa un peu ses bas de pantalon trempés et ses chaussures.
- Non, poursuivit-il, je ne veux pas qu'ils connaissent cela. (Il se tut plusieurs secondes.) J'ai mal. Oh la la, qu'est-ce que j'ai mal ! J'ai maaaaaaal ! (Il criait presque.) Mais que s'est-il donc passé ? Qu'a-t-il ressenti ? Pourquoi LUI ?
Sa voix vibrait, dansait dans les aigus. Il bloqua encore une fois, pour se sentir un tant soit peu dans la peau de l'être aimé. Il attendit que la souffrance physique se fît vraiment profonde, et relâcha en toussant un peu. Il pleurait de rageuse compassion. « Pourquoi ? » répéta-t-il plusieurs fois, d'une voix de plus en plus basse.
- Je ne connais pas de réponses à tes questions, dit l'assassin, mais ce que je sais, c'est que tu devras continuer à venir me voir, et à m'aimer comme avant. Ton frère n'aurait pas voulu que tu te passes de moi en sa mémoire. Je suis un assassin, c'est vrai. Mais je suis aussi l'ami de tous les hommes. Je rafraîchis vos étés. Je vous nourris. Je porte vos bateaux et vos marchandises. Et quand vous avez besoin de vous détendre et qu'il fait trop chaud pour courir, je vous porte aussi.
L'homme s'était assis sur le rivage. Il soupira.
- Maintenant, poursuivit l'assassin, c'est à ton tour de nager de toutes tes forces, et avec violence. Tu vas devoir lutter contre le courant du chagrin, pour ne pas te laisser emporter dans les tourbillons de la folie. La vase du renoncement est tout aussi redoutable : ceux qui fuient le danger s‘enlisent dans l‘ennui. Si ton frère pouvait te parler, il te dirait exactement la même chose. Il te le dirait avec des mots bien plus beaux, ses mots à lui, mais le sens serait à peu près le même. Pour ne pas sombrer, il te faudra me pardonner, et revenir me prendre dans tes bras chaque jour de canicule. Tu reviendras, oui. Fais-le pour lui. Fais-le pour toi. La saison n'est pas encore là, mais elle sera chaude.
L'homme fixait ce qu'il pouvait voir du fond que l'être aimé avait touché. Il se releva, et se pencha pour ramasser un caillou dans l'eau. Il l'essuya doucement de ses doigts, puis le rangea au plus profond d'une de ses poches, avec des gestes d'une infinie délicatesse. Il mouilla de nouveau sa main, et but un peu d'eau - non potable - avec recueillement.
L'assassin et l'homme prirent congé et s'éloignèrent dans le crépuscule, chacun emportant ses remous. L'un coulant, l'autre pleurant.
Abbounette
Clic sur l'image pour visionner le clip (en français) de la chanson "Nature Morte" de Mecano.
"Eole au secours de Morphée", vous vous souvenez ? Sinon clic sur l'image pour revenir aux explications.
Eole ne s'est pas encore invité dans ma chambre. Je dors toujours sans l'appareil de ventilation continue. Toutefois, je dors beaucoup mieux depuis que je surélève nettement la tête de mon lit.
Après plusieurs relances infructueuses tant auprès du prestataire du matériel de ventilation que de l'hôpital où mes enregistrements du sommeil ont eu lieu, j'ai enfin su le fin mot de l'histoire. Une très grosse panne informatique est venue perturber le traitement des enregistrements, et d'ailleurs je vais peut-être devoir me faire réenregistrer, grrrr !
Non que trois jours dans cet hôpital qui ressemble à un château (voir le poisson d'avril sur Bambou) soient désagréables, mais appeler l'infirmier pour qu'il vous débranche chaque fois que vous avez besoin de vous lever...
Ces soucis d'appareillage nocturne m'amènent à vous faire part de l'incroyable expérience que j'ai vécue cette semaine, dans la nuit de mardi à mercredi. Une expérience qui témoigne des trèsgrandes capacités d'adaptation du cerveau humain(si, si, j'en ai un, je le sais maintenant, j'ai vu le tracé de son activité sur les enregistrements de mon sommeil, j'en ai un ! j'en ai un !).
Pour résumer ce qui se passe durant une apnée du sommeil, en gros, au bout de quelques dizaines de secondes, le coeur se met à pomper plus fort pour brasser de l'oxygène malgré l'absence de respiration, et quand l'activité cardiaque ne suffit plus à assurer la survie de l'organisme, le cerveau envoie un message de micro-réveil.
Parfois, une apnée est plus longue, et nécessite non pas un micro-réveil, mais un réveil pour de bon. C'est le cauchemar classique de l'apnéïque du sommeil : on se baigne, on nage sous l'eau, et puis ça se passe mal, on n'arrive plus à remonter, et on retient sa respiration, encore, encore et encore, pour finalement se réveiller dans un état de faiblesse extrême. Tellement faible qu'on a l'impression de devoir produire un très gros effort physique pour reprendre sa respiration.
Varainte : on est dans la foule, entouré de gens plus grands que soi. On se retrouve le visage coincé contre les vêtements d'autres personnes...
Certes, un médecin m'a dit qu'il est impossible de finir ainsi, mais une longue apnée est toujours un expérience traumatisante.
Mardi soir, ou plutôt mercredi matin, je me suis couchée très tard, et j'avais fort sommeil (je le précise car ce n'est pas toujours le cas). Je m'endors un peu n'importe comment, et je rêve que je suis en train de me raffraichir dans un cours d'eau, me laissant emporter par le courant.
Et là, devinez quoi... Je me prends un coup de pied dans le ventre ! Sans violence aucune, mais d'une force incroyable. Du coup, je me vois en train de chahuter avec mon fils, qiu aime les parties de catch, et je crois que c'est son pied qui me presse le ventre, juste au dessus du nombril. Je dis "arrête, tu fais mal, arrêêêête !".
Mais cela ne s'arrête pas. Au contraire, cela s'intensifie. Je me retrouve dans la rivière. Une force invisible me fait mal au ventre, mais m'empêche de dériver, et finalement me sauve. Je me réveille. Ah tiens, ma peau est sêche, mes cheveux aussi. De toute évidence, c'était un rêve.
Mais bien que réveillée, je sens encore le pied pressé sur mon ventre, cela me fait mal. J'allume alors la lumière, et... constate que je m'étais endormie dans une position particulièrement mauvaise pour la respiration. Autrement dit, ce rêve m'a évité une très longue et très pénible apnée. La douleur s'est dissipée peu à peu, j'ai adopté la position latérale de sécurité et me suis réendormie sans autre incident.
Qu'est-ce que cela signifie ? Je n'ai pas encore vu mon médecin depuis cette expérience, mais je crois connaître la réponse.
Maintenant que j'ai vu les tracés de mon sommeil et que je connais le fonctionnement de ma respiration nocturne, mon cerveau a intégré les données nécessaires à sa survie. Puisque je m'étais endormie dans une très mauvaise position, mon cerveau a anticipé l'apnée qui n'allait pas tarder à survenir... et a déclenché une hypercontraction abdominale pour me réveiller ! Preuve en est qu'il a fallu quelques instants, éveillée, pour que mon ventre se relâche.
Je n'en reviens pas, c'est incroyable. Cependant, malgré cette découverte sur la capacité d'adaptation et de survie du cerveau, je ne reconce pas à dormir avec l'appareil de ventilation, cela me semble une précaution utile et peut-être même nécessaire.
Ce que je peux ajouter, c'est que quand on est réveillé par une sensation aussi réelle, qui se prolonge à l'état de veille, on doit faire appel à tout son esprit cartésien pour ne pas échafauder un scénario de film fantastique...
Pour accéder au détail des illustrations de cet ouvrage (et de plusieurs autres livres) cliquez sur l'image. Les liens vers les dessins de "Histoire d'un Casse-Noisette" se trouvent au dessous du sous-titre :
"Illustrations to The Nutcracker (Nussknacker und Mauskonig)"
Ce grand livre épais d'environ 150 pages, je l'ai acheté au prix de 13 euros (10 pour le livre, 3 pour les frais d'envoi). Et il est dans un état superbe, on dirait qu'il est neuf. Habituellement, sur les sites internet, il se vend plutôt pour une cinquantaine d'euros.
J'ai déniché cette affaire sur le site www.amazon.fr où on trouve pas mal de bonnes affaires.
C'est un peu long à lire, mais c'est très important. Ce qui suit peut vous sauver la vie ou préserver votre santé.
Mes amis, au cours d'un séjour en centre hospitalier pour une exploration de mon sommeil, j'ai appris que je suis sujette au syndrome d'apnées obstructives du sommeil (SAOS). Comme il s'agit d'une maladie sournoise, il me semble important de vous parler des symptômes qui doivent vous amener à suspecter un SAOS.
En effet, les signes du SAOS ressemblent fortement à des symptômes de dépression et/ou d'anxiété, et c'est ainsi qu'une maladie respiratoire qui présente un risque vital peut passer inaperçue durant de longues décennies. Ces signes sont les suivants : fatigue de plus en plus importante, surtout le matin, maux de tête matinaux, sentiments de découragement, d'impuissance à la moindre contrariété, nervosité, irritabilité, trous de mémoire, sensations d'étouffement la nuit (prises par les différents médecins consultés pour des manifestations d'angoisse, et traitées comme telles du point de vue médicamenteux) et encore réveils fréquents, passages fréquents aux toilettes la nuit, et j'en oublie sûrement.
Un gros coup de fourchette et un surpoids doivent également vous mettre la puce à l'oreille. C'est justement ce dernier signe (surpoids et appétit très important) qui a alerté mon médecin actuel dès ma première visite chez lui : il m'a expliqué que l'on compense un sommeil insuffisant par la nourriture.
Le SAOS, s'il n'est pas diagnostiqué et traité à temps, peut provoquer un accident vasculaire cérébralou AVC (cliquer sur les mots soulignés). C'est d'ailleurs ce qui était arrivé aux autres personnes qui se trouvaient en même temps que moi à la "clinique du sommeil", et pourtant elles sont un peu plus jeunes que moi. C'est l'AVC qui les a menées à la recherche d'apnées du sommeil. Le SAOS peut même, parait-il, déboucher sur un infarctus.
Donc, j'ai eu beaucoup de chance, je n'ai pas subi d'AVC. Début 2008, j'ai changé de médecin sur les conseils d'une copine. A la toute première consultation, alors que je n'avais mentionné aucun des symptômes ci-dessus à part la fatigue, il a suspecté le SAOS lorsque je lui ai dit que j'avais pris du poids les derniers mois. 14 mois après, en raison d'importants délais pour obtenir les rendez-vous chez l'ORL, la pneumologue et enfin un lit en clinique du sommeil, son diagnostic est confirmé.
Concrètement, je connais des sensations d'étouffement au réveil depuis 1974. Pendant plus de 33 ans, tout le monde, y compris moi-même, pensait qu'il s'agissait de cauchemars dûs à une nature anxieuse. Je rêvais par exemple que j'étais à la piscine, que je nageais sous l'eau, puis que je ne retrouvais plus le moyen de remonter à la surface. Plus tard, une fois adulte, j'ai passé des radios du nez et des sinus, et les praticiens ont décelé une déviation de la cloison nasale. Je croyais donc que c'était mon nez qui m'empêchait de respirer à fond en position couchée, et que j'avais deux alternatives : prendre mon mal en patience ou passer sur le billard.
Au paragraphe précédent, je vous ai décrit des sensations. Voici à présent la réalité dépeinte par les tracés de mon activité cérébrale et cardiaque nocturne telle qu'elle est apparue durant mon enregistrement du sommeil :
- je m'arrête de respirer en moyenne 36 fois par heure, pour une durée de 15 à 46 secondes,
- au bout de ces quelques dizaines de secondes d'apnée, mon cerveau me réveille sans que j'en aie conscience : c'est un micro-réveil, qui se produit environ tout les deux minutes,
- à chaque apnée, mon coeur a un surcroît de travail : il pompe davantage pour compenser le déficit en oxygène,
- au cours de la nuit d'enregistrement, j'ai connu une seule phase de sommeil profond,
- conclusion : si vous souffrez d'apnée du sommeil,votre cerveau et votre coeur sont sursollicités pendant que vous dormez, et votre sommeil n'est pas réparateur; votre cerveau et votre système cardiovasculaire se fatiguent au fil des années, avec des conséquences cérébrales (pertes de mémoire, nervosité...) et vasculaires (risque d'AVC).
Pour toutes ces raisons, plus le SAOS est diagnostiqué tôt, mieux c'est. Heureusement, il semble que les problèmes de fatigue et de mémoire sont réversibles - il paraît qu'ils diparaissent dès le début du traitement.
L'examen :
Il n'est pas du tout douloureux, juste un peu désagréable : une nuit durant, vous êtes relié à des dizaines d'électrodes, et il est impossible de vous lever sans que quelqu'un vienne vous "débrancher". Si vous présentez plus de trente apnées par heure, vous aurez droit au même examen la nuit suivante, mais cette fois avec le traitement. Vous passerez une troisième nuit pour qu'on puisse s'assurer que vous saurez vous appliquer votre traitement tout seul à la maison.
Durant une journée, on vous invite à vous coucher à 5 reprises, à deux heures d'intervalle, pour voir si vous vous endormez.
Au cours des différents examens, vous êtes filmé.
Le traitement :
Aucun médicament, pas de chirurgie.
Un masque, relié à un appareil de la taille d'un gros radio-réveil, vous envoie de l'air ambiant (humidifié ou non selon vos besoins) en légère surpression. Vous respirez donc sans effort, même en position couchée, et c'est très agréable. L'équipe soignante met au point la pression qui vous convient grâce au système d'électrodes qui lui permet de veiller sur vous et d'intervenir à distance.
Le lendemain, malgré la "nouveauté" d'un masque sur le nez, vous vous réveillez très reposé.
Au bout des deux nuits, je me suis remise au jogging, que j'avais abandonné depuis quelques mois pour cause d'excès de fatigue.
Quand vous sortez de l'hôpital, vous n'emportez que le masque. Quelques jours plus tard, un prestataire vous contacte pour essayer avec vous différents modèles d'appareils de ventilation, et de masques au cas où celui de l'hôpital ne serait pas bien adapté à la forme de votre visage. Le tout est remboursé, et la consommation électrique due à l'appareillage est également remboursée.
Maintenant que j'ai goûté au plaisir de respirer à fond en m'endormant, j'attends avec impatience mon vent frais à domicile.
Il existe, pour les apnées légères, une alternative au masque, à savoir un appareil dentaire qui avance la mâchoire inférieure dans une position plus propice au dégagement des voies respiratoires.
Voilà, je crois que vous savez l'essentiel de ce qu'il faut savoir. Et surtout, en cas de doute, n'hésitez pas à demander une exploration de votre sommeil. D'après les infirmières - je n'ai pas vu le médecin, lol, puisque ma sortie tombait un samedi, il faut donc que j'attende que mon médecin traitant reçoive son courrier - donc d'après les infirmières, ,j'ai eu de la chance : la chance d'avoir un "très bon coeur" qui a vraiment bien travaillé pour compenser efficacement le déficit en oxygène durant toutes ces dizaines d'années, ces milliers de nuits.
Le plus drôle, c'est qu'aucune de ces apnées de plus de 40 secondes ne m'a réveillée (de façon consciente) durant la nuit de l'enregistrement, et que le matin je me suis levée en pensant "Ah zut, je n'ai pas fait d'apnée cette nuit, il va falloir recommencer." Aussi, je me demande vraiment combien de temps dure une apnée qui me provoque un cauchemar et me réveille pour de bon.
Ces quelques pages ont pour vocation de partager des trucs et astuces pratiques en tous genres sur le plan de la consommation, des gestes verts pour notre planête, des tuyaux pour égayer notre quotidien, bref, tout ce qui peut rendre nos quotidiens plus légers et nos vies plus belles !
Bonne visite, et au plaisir de lire vos commentaires.
Abbounette
(Illustrations : fond d'après http://www.vilain-crapaud.fr/ elfe : http://rodinia.blog.mongenie.fr / ciel : photo des Léonides de 1966
Musique : Thierry Cham "Les Etoiles s'aiment")
Bonjour,
